全国白癜风防治公益服务平台是由中华中医药学会、卫生部全国卫生产业协会、北京中医医院、卫生部中日友好医院、北京世纪坛医院、中国中医科学院广安门医院、解放军空军总医院、《中医药管理》杂志社、《中医临床研究》杂志社、《中国医药导报》杂志社、《中国当代医药》杂志社、《中国卫生产业》杂志社、世界联合创新医学科技中心、北京马春林白癜风研究院、北京方舟医院等数十位国内外皮肤领域权威专家与媒体共同倡议成立。并与2010年3月21日正式启动(详见CCTV-1、CCTV-4、CCTV-13 、中国人民共和国政府网站http://www.gov.cn/fwxx/jk/2010-03/24/content_1563322.htm等报道)。
全国白癜风防治公益服务平台服务作用就是为进一步规范和加强医患之间的沟通与协调。充分发挥全国优秀医生、专家的作用,协调医疗资源,为白癜风患者与医院、医生之间建立起一座桥梁。
全国白癜风防治公益服务平台服务目的让白癜风患者从此远离治疗、康复误区,最大限度地解决有病乱投医,提倡"无病要预防,有病先咨询"新的就医模式,避免白癜风患者在就医时走弯路而延误病情和承担不必要的风险。同时还为白癜风患者提供医疗指导,选择最佳治疗方案,避免过度治疗,节约就医时间,提高就医效率,减少经济负担。建立白癜风患者倾诉内心痛苦、相互交流、相互提供精神支撑的互动平台,最终达到消除白癜风患者疑虑,帮助白癜风患者进行医疗选择和决策的目的。
目前,全国白癜风防治公益服务平台官方网站的实名点击量逾120万人次;公益热线的电话咨询量超过15万人次;通过该平台提交病例并获得就医指导的白癜风患者逾7万余人。同时,全国白癜风防治公益服务平台组委会白癜风公益专家顾问人数已达866人,成为目前全国拥有皮肤专家资源最丰富的社会公益性组织。
2011年6月4日,由著名白癜风防治专家马春林教授倡议启动的"全国白癜风防治公益服务平台"发起的"全国援助万名贫困白癜风患者康复工程"(又称典当女孩康复工程)在全国政协礼堂正式启动。此次活动将历时三年,通过网络和电话报名以及严格的筛选,让真正的贫困白癜风患者得到援助和最好的治疗。
"全国白癜风防治公益服务平台"组委会认为:"健康是每个人的基本权利,是幸福生活的基础,是社会和谐的象征。随着医疗水平和生活水平的提高,许多疾病被成功治愈,但社会中还有那么一部分贫困家庭,疾病是直接导致贫困的重要因素,也是这部分家庭奔小康的重要障碍。疾病成为贫困家庭经济发展、脱贫致富的一道可怕的障碍。世界卫生组织的数据显示,在低收入国家每年大约有2%~7%的人口因病致贫。在中国的贫困人口中,因病致贫、因病返贫的因素占30%~60%,个别地区高达70%。国务院发展研究中心2004年的相关调查数据表明:农村贫困户中,约41%系因疾病导致家庭贫困。而据民政部提供的信息:城市中因病致贫、因病返贫的家庭要占城市低保家庭的58%。"全国援助万名贫困白癜风患者康复工程"以救助典当女孩为契机,再次向全国白癜风防治公益服务平台组委会提出倡议,启动全国援助万名贫困白癜风患者大型公益活动,活动的宗旨,是希望能够为更多像"典当女孩"一样的贫困白癜风患者获得援助,并决定将该活动命名为"全国援助万名贫困白癜风患者康复工程",又称"典当女孩"康复工程。
活动中明确,为进一步加强人们对白癜风的防治与了解,普及白癜风防治知识,增强预防意识。迎合'全国白癜风防治日'成立宗旨。该活动将组织全国知名白癜风防治专家组成专家团队展开援助,援助目标是从2011年6月4日至2014年6月4日的3年内援助一万名贫困白癜风患者,每月进行一次网络海选活动。每次网络海选将产生1名免费救助患者名额,同时由300名全国白癜风公益服务平台组委会协调全国知名专家组成的专家组的免费会诊服务名额。自2011年6月4日开始,凡未在全国白癜风公益服务平台组委会唯一定点医院---北京方舟医院就诊过的贫困白癜风患者条件的,均可通过全国白癜风公益服务平台组委会公益网站www.4008866012.com或公益电话4008866012提出援助申请登记。
为了响应国家"十二五规划"关于深化医药卫生体制改革规划暨实施方案,截止到2014年6月4日,为期3年的援助一万名贫困白癜风患者活动已经圆满结束,为了能充分帮助更多的患者走出白癜风的阴影,重新拥有健康的皮肤,同时也为了统计我国白癜风患者的发病率及治疗现状,全国白癜风防治公益服务平台将联合全国唯一的定点医院――北京方舟医院,在2015年启动"手拉手康复工程大型公益活动"。目的是在全国白癜风公益服务平台的大力支持下,结合社会公益机构和白癜风病人的力量,凝聚白癜风公益基金,然后应用于白癜风患者的专向治疗,同时为"公益平台"统计白癜风疑难皮肤病的发病率及就诊率提供科学的参考数据。